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Croyances 'remède miracle' peut prolonger la souffrance des enfants en phase terminale, les chercheurs disent

October 24 Santé 7 vues
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Croyances 'remède miracle' peut prolonger la souffrance des enfants en phase terminale, les chercheurs disent
Plagiocéphalie, parfois appelé «syndrome à tête plate," est facilement traitée dans la plupart des cas.
Crédit: Vanessa Van Rensburg | Dreamstime

Certains enfants en phase terminale éprouvent un traitement inutile et la souffrance prolongée parce que leurs parents croient qu'ils connaîtront un «remède miracle», les chercheurs affirment en Angleterre.

Parmi les cas à des chercheurs de l'hôpital où les soins d'un enfant gravement malade a été poursuivi malgré les recommandations des médecins, 65 pour cent concernaient les parents de la croyance en un remède miracle.

Le soutien que les croyances religieuses fournissent aux familles peut être vital dans les moments difficiles, selon les chercheurs. "La croyance en la religion est une partie intégrante de l'humanité, et de presque toutes les cultures», écrivent-ils dans le numéro du 13 août du Journal of Medical Ethics.

Cependant, "nous sommes plus préoccupés que la croyance profondément ancrée dans la religion peut conduire à des enfants étant potentiellement soumis à des soins onéreux dans l'attente de l'intervention« miraculeuse »,« les chercheurs ont dit.

Dans ces cas, peuvent avoir besoin les croyances des parents à être contestée si elles ne sont pas dans le meilleur intérêt de l'enfant, disent les chercheurs.

Les chercheurs ont déclaré modifications devraient être apportées de sorte que ces cas peuvent être prises à la cour plus rapidement. Lors de leur hôpital, il était courant pour les médecins et les parents pour discuter des options pour les soins d'un enfant pendant des mois sans parvenir à un accord, avant l'entrée de la cour a été demandé.

Ces situations - où la croyance aux miracles conduit à un désaccord entre les parents et les médecins sur la meilleure approche pour les soins d'un enfant - ne sont jamais faciles, mais se produisent rarement, dit Cynda Rushton, un spécialiste de l'éthique de soins infirmiers à l'Institut Berman Johns Hopkins de bioéthique . Il ne est pas certain si une petite minorité de cas devrait déterminer la politique pour tous les enfants gravement malades, Rushton dit.

«Je ne voudrais pas voir une tendance à prendre tous les cas où il ya des différends concernant le traitement fondé sur des valeurs religieuses au tribunal", a déclaré Rushton. Dans ces cas, il est important pour les points de vue des parents et des cliniciens à donner un statut égal, Rushton dit.

"Ce est un processus, et il faut du temps pour évoluer et de bien comprendre toutes les perspectives et justification. Le processus devrait prendre au sérieux les implications de passer outre les points de vue religieux profondément ancrées des parents, et inclure des garanties suffisantes qui sont juste et équilibrée", a déclaré Rushton.

La croyance aux miracles

Dans l'étude, les chercheurs de l'Unité néonatale de soins intensifs pédiatriques et au Great Ormond Street Hospital for Children à Londres en revue environ 200 cas à leur hôpital dans lequel il a été recommandé que le traitement de soins intensifs pour un enfant être retirée ou limitée.

Dans 186 des cas, un accord a été conclu entre les parents et les médecins au sujet de l'interruption de traitement agressif.

Mais dans 17 cas, de longues discussions ont échoué à résoudre les divergences d'opinion entre les médecins et les parents sur la meilleure façon de continuer à se occuper. Dans 11 de ces cas (65 pour cent), les familles ont dit qu'ils se attendaient à une guérison miraculeuse et complète en dépit de la preuve médicale à l'effet contraire. En fin de compte, les soins intensifs a été poursuivie pendant cinq de ces enfants, dont quatre sont morts par la suite, et l'un d'entre eux a survécu handicapés profonds, les chercheurs ont dit.

"L'utilisation des enseignements religieux pour perpétuer une situation qui semble futile, et qui peut entraîner une détresse à l'enfant, doit être remis en question», a déclaré les chercheurs.

Un exemple d'un tel cas extrême serait la poursuite des soins intensifs complet pour un enfant atteint d'anencéphalie, une condition dans laquelle un enfant est né sans grande partie du cerveau et du crâne. La condition entraîne presque toujours la mort peu après la naissance, selon les Centers for Disease Control and Prevention.

Soutien pour les parents et les médecins

Des études récentes montrent que les croyances dans les miracles sont un facteur de conduite en cas de traitement prolongé à la fin de la vie, a déclaré Holly Prigerson, directeur du Centre pour l'épidémiologie psychosociale et résultats recherche à l'Institut Dana-Farber Cancer à Boston. "Certains patients se sentent comme ils trahissent leur foi de retirer le soutien de la vie", a déclaré Prigerson, qui a mené des études sur les adultes atteints de cancer terminal.

La meilleure façon de résoudre ces cas ne est pas connue, mais les études montrent que les patients qui ont le soutien de aumôniers d'hôpitaux reçoivent des soins prolongeant la vie moins agressif, Prigerson dit.

Plus que les aumôniers sont impliqués dans un cas, "les patients religieux plus aptes peuvent être d'accepter les limites de la médecine moderne, et à faire des choix qui sont plus alignés avec une vision réaliste de ce que la médecine peut et ne peut pas faire," Prigerson dit.

En revanche, les patients qui reçoivent le soutien spirituel de leurs communautés religieuses sont plus susceptibles de continuer les soins agressive à la fin de la vie, Prigerson dit.

Programmes qui éduquent les membres de la communauté religieuse sur les limites de la médecine moderne peut aider à résoudre ces situations, Prigerson dit.

Rushtonsaid que les médecins et les infirmières éprouvent souvent détresse morale quand ils perçoivent qu'ils contribuent à la souffrance de leurs patients, et peuvent avoir besoin de systèmes de soutien pour répondre à leurs sentiments dans ces cas ainsi.

Passez le mot: Cas où la croyance aux miracles contribue à des soins prolongés et inutile des enfants ne sont jamais faciles, mais en prenant tous ces cas à la cour ne peut pas être la réponse.

Cette histoire a été fourni par MyHealthNewsDaily, un site de soeur à LiveScience. Suivez Rachael Rettner sur TwitterRachaelRettner ou MyHealthNewsDailyMyHealth_MHND. Nous sommes aussi sur Facebook et Google+.